Question

O resumo do texto "o caminho de pedras das doenças raras".​

Answer 1

José de Andrade Pereira é um homem de fibra. Em 2004, ele levou o filho mais velho, que aos três anos era muito baixo, tinha dedos curtos, cabeça grande e dificuldade de fala – e mais uma vez estava com forte dor de ouvido –, a um posto de saúde de Monte Santo, interior da Bahia. O médico lhe disse que, além de cuidar da dor de ouvido, não poderia fazer mais nada diante de uma doença que não conhecia e que ele deveria apenas esperar o menino morrer. Pereira reagiu: “Esperar é o que não vou fazer, nunca!”. Ele fez a viagem de seis horas até Salvador e perguntou a um porteiro do Hospital Universitário Professor Edgard Santos quem ele deveria procurar para tratar de um menino como aquele. Os médicos examinaram o menino e depois o irmão de 11 meses, na viagem seguinte, e concluíram que os dois tinham mucopolissacaridose tipo 6, uma doença rara de origem genética então sem tratamento. Pereira alertou: “Tem outras crianças assim por lá”. Sua visão de mundo mudou a história desta cidade do sertão baiano.

Monte Santo foi um acampamento para as tropas do governo que lutaram na guerra de Canudos. A praça principal exibe uma escultura em madeira de Antonio Conselheiro, o beato que liderou os sertanejos vistos como opositores da república nascente. Apontada para a escultura há uma matadeira, canhão usado nas batalhas em que morreram 25 mil revoltosos e 5 mil soldados. Nos últimos anos Monte Santo tem sido o palco de outras batalhas: a identificação, o tratamento e a prevenção de doenças genéticas raras, que começaram a ser reconhecidas a partir da indicação de Pereira. Antes as crianças com doenças como a mucopolissacaridose permaneciam em suas casas. Seus pais achavam que nada mais poderia ser feito.