como as pessoas com distrofia e suas familias poderiam ter uma melhor qualidade de vida?
Soluções para a tarefa
A distrofia muscular é uma doença que prejudica principalmente a musculatura corporal, dificultando a locomoção. Na maioria dos casos, a área cognitiva é bastante preservada, e os portadores da doença permanecem conscientes de suas limitações físicas durante todo o processo. O presente estudo teve como objetivo promover melhorias na qualidade de vida de familiares de pacientes portadores de distrofia muscular, através de um grupo de apoio psicológico. Participaram deste estudo quatro mães e uma avó. As sessões de grupo aconteceram na clínica de Psicologia da Universidade de Ribeirão Preto, com duração de 50 minutos, sendo coordenadas por um dos autores dessa pesquisa e orientada pelo outro autor. Após uma sessão de avaliação das dificuldades encontradas pelas participantes para com a compreensão e manejo dos portadores de distrofia muscular, foram realizadas 16 sessões de grupo, sendo trabalhados temas como: percepção de si mesmo como pessoa no ambiente familiar, dificuldades com relação à auto-estima, novas práticas para a educação dos filhos, entre outros. Os resultados foram expressivos, pois os familiares relataram que ocorreram mudanças em seus pensamentos para consigo mesmos, enquanto pessoas e membros de uma família e em seus comportamentos diários com relação a cuidar de seus filhos com distrofia muscular. Estudos dessa natureza podem contribuir para que familiares de pessoas com algum tipo de dificuldade física e/ou psíquica possam melhorar sua qualidade de vida.
Palavras-chave: Distrofia muscular; Grupo de apoio; Qualidade de vida.